Nyvaken

Ibland känns livet bara hemskt och besvärligt. Man tycker synd om sig själv och gnäller för det minsta. Jag har haft en period nu med trötthet, tänk att sova 36 timmar med undantag av att stiga ur sängen för att öppna dörren åt hunden så hon kunde gå ut och kissa, tur man bor på landet i eget hus så ingen behöver bry sig. Direkt tillbaka till sängen och somna inom de första 30 sekunderna. Försökte se på TV men somnade sittande, har aldrig hänt förut. Jag var helt utslagen och kände mig som att jag aldrig skulle orka gå ut igen. Fick många vänliga ord på fb och det värmde, mina barn var bekymrade för det är inte så här de brukar se och höra mig. Efter de 36 timmarna började jag sakteliga vakna upp igen, känns fortfarande som jag skulle vara nyvaken. Hade lite svårt med andningen också så det är väl något på gång. Nu är jag bara så glad att solen skiner och jag orkar gå runt i huset och plocka lite. Hittar på det som är minst ansträngande, dammsugning och fönsterputs får vänta även om det behövs. Det är det värsta med vårsolen den avslöjar alla dammtussar och man ser hur smutsiga fönstren egentligen är. Hoppas att det är mulet om det kommer gäster. Blev så glad för vid fågelbordet var det många gäster i dag Stenknäck, Domherrar, Grönsiskor,Grönfinkar, Bofinkar, Stjärtmesar, Blåmesar, Talgoxar, Svartmesar, Entitor, Nötväckor, Stora Hackspettar, Koltrastar kanske någon mer som jag glömt. Det är hur trevligt som helst att se alla dessa fåglar virvla runt. Glad vår på er alla.

Vår????????????? NU IGEN

Jag trodde det var vår, men så kom kallgraderna igen, blev inga 7 dygn utan kallgrader och det är - grader i natt också. Kanske kan vi börja räkna i morgon igen. Men månen är på väg mot full så det är nog små chanser. Solen strålade från en klarblå himmel i dag så det var promenadväder kom jag fram till, men usch vad kallt det ar. Såg vindstilla ut men det drog verkligen kalla kårar runt om mig när jag kom en bit neråt vägen. Hade hopats på tussilago men tji fick jag. Kom frysande hem från en mycket kort utflykt. Mina flyttfåglar har anlänt i alla fall, fullt med Bofinkar finns vid fågelbordet och vid vägkanten. Koltrastarnas mängd har också ökat. Mina små vackra stjärtmesar håller på att fylla på sina förråd så de får en bra häckning när det blir dags. Plockade in min första bukett med snödroppar i går, så nu finns det blommor från den egna tomten på bordet. Snön ligger fortfarande över mina gräsmattor, men man ser att det minskar för varje dag. I morgon kommer min son från Danmark hit skall hjälpa till och röja lite av våra ekorrsaker. Har beslutet att nu får det vara slut med att spara bra ha saker. Det blir nog svårt att skiljas från en del men nu skall det bort. Måste ha stöd för att det verkligen skall bli av. Mina båda söner skall köra bort det hela, så jag inte frestas tänka att det där skall nog jag ha kvar tanken. Håll tummarna för att jag klarar av att sluta vara ekorre.

Kurs

Har varit på kurs i Brukarsamverkan här kommer en resumé över kursen

Vi åker till Sånga-Säby för att lära
sen får vi se vart det kan bära.
Brukarmedverkan är forskare och patient
det borde mycket tidigare ha hänt.

Vi är från Astma-allergi och Hjärt och Lung
Reumatikernas roll är tung.
i taxi vi transporterades hit
från olika håll i landet en sista bit

Lunch och därefter kursens start
allt går i i väldig fart.
Professor Christina Opava grunderna tar
en hel lång lista hon för detta har.

Ide, litteratur, medarbetare, forskningsplan och etik
för att utarbeta allt krävs en hel del teknik
Vem skall betala allt det här
det är frågan, om det nånstans bär.

Så var det dags för presentation
Caroline Åkerhielm är det som tar ton
Alla får berätta vem dom är
och varför de alla nu är här.

Vila och rekreation behöver vi sen
ingen tackar nej, vi vill ha de.
Lilla matsalen väntar klockan sju
tre rätters middag vi äter nu.

Soppa, dovhjort, desert med sorbé
en trevlig samvaro får alla att le.
Klockan tjugoett då är dagen slut
sängen väntar med kudden på lut.

Lördagen startar med Pelle kavat
etik han pratar om riktigt parat.
Hur är brukarens förhållningssätt
rollen förutsätts vara rätt.

Pelle han lämnar oss sedan ett tag
kommer tillbaks till oss nästa dag
In kommer yrvädret Hanna
hon gärna länge får stanna.

Att bedöma en forskningsansökan är svårt
inte för lätt och inte för hårt
Titta på mål och syfte man bör
annars ingen på oss längre hör.

Att inte bredvid munnen prata
eller för mycket utåt tjata.
Nina pratar om sekretess
med pondus och med acuratess.

Tre rätters middag åter det är
tur man inte så länge är här.
Trevlig pratstund vi nio har
sedan till rummet åter det bar.

Tankar och undran kring vår uppgift stor
men alla på varandra vi tror.
Tidigare forskningspartnär på besök det är
Margareta och Allan oss mycket lär.

Tackar för vistelsen på Sånga-Säby nu
till alla föreläsare, kursledare och kamrater ju.
Lycka till med allt jobb för alla här
för nu hemåt det för oss bär.

En liten dikt skriven för minnets skull under kursen. Kanske kan ses som en rapport för de som var med. Man kom hem och var korvstoppad på alla sätt, och det tar tid att smälta det hela. Men gott mod hoppas jag kunna påbörja mitt arbete tillsammans med forskare så snart som möjligt. Intresserad men lite bävande inför uppgiften.

Resa med förhinder

Så har man varit till huvudstaden ett par gånger till, en gång på brukarmedverkans möte och en gång för stadgekommitteen och styrelsemöte på Hjärt och Lungsjukas Riksförbund. Den senaste resan blev en riktig flopp. Hämtades av flygtaxi 25 minuter innan den skulle komma. Fick se Trollhättan lite här och där. Taxichauffören måste ha varit nyfiken på hur staden såg ut, för så många omvägar har jag aldrig åkt förut. Varken när jag kör själv eller åker med någon. Kom till flygplatsen, chauffören måste ha varit mer handikappad än jag för när han hämtade mig så fick jag själv lasta in väskan, när jag kom till flygplatsen fick jag ta ur den ur taxin själv. Till pjäsen hör att jag begärt assistans. Kom in, checkade in och var glad åt att komma iväg. Visserligen var planet lite sent för vi skulle starta klockan 9,10 och då hade planet inte landat. ok det blev ju några minuter så det var ju bara en stunds försening, det skulle bli till mötet i Stockholm som startade 10,30. 9,15 startade vi och fick oss en flygtur över Trollhättan, jag fick assistans så allt var bra. Men så landade planet igen, fel på landningsstället. Vi fick gå ur vårt bagage kom tillbaka till ankomsthallen och där satt vi. plötsligt fick vi order om att gå ut och sätta oss i en taxi som skulle ta oss till Landvetter utanför Göteborg, en resa på c:a 12-13 mil. Planet skulle gå 12.50 och då gå till Arlanda. För en gångs skulle hade jag beställt flygtaxi på Bromma för att jag snabbt skulle komma till Kansliet och mitt möte. Den fick avbeställas, men enligt flygbolaget kunde vi få åka taxi från Arlanda till Bromma och så ta en ny taxi där. Det skulle ju försena allt ännu mer så jag avstod. Kom till Kansliet och mitt möte 14.50 . Det var en resa som tog nästan 7,5 timmar från Trollhättan till Stockholm. Mötet hade fortlöpt och jag fick fina rapporter när jag kom så allt löste sig till det bästa. Det enda som var besvärligt det var att min ork och min andning verkligen var slut. Stupade nästan i säng när jag kom till hotellet. Tur jag hade assistans på flyget annars hade jag nog aldrig kommit fram.

Rätt att anmäla

Nu har jag fått svar från Landtingets Ömsesidiga Försäkringsbolag, de har klassat Karl-Eriks död som en orsak av felbehandling. Deras läkare anser som jag att de skulle scannat honom vid olyckan. Det känns bra att jag verkligen orkade kämpa om det här. En liten upprättelse även om jag inte kan få min man tillbaka. Vad jag däremot uppnådde var att belysa vikten av att undersöka en person som fått en tyngd över sig ordentligt, inte bara visa delar av kroppen utan hela människan. Mitt hopp är nu att det här resulterar i att ingen annan behöver få uppleva, det vi upplevt den här tiden och framför allt, att ingen skall avlida på grund av det. Jag kan nu slappna av lite, med vetskapen om att jag gjort vad jag kan, för de som kommer efter. Från socialstyrelsen har jag inte hört något ännu, men det tar väl tid kan jag förstå. Jag är ganska nöjd med att ha fått besked från en instans i alla fall, men hoppas att jag får ett brev från dem också så småningom.

Kallt och isande vind

Trodde det skulle bli vår, men ack vad jag berog mig. Det har inte varit så kallt under hela vinterhalvåret som det varit de sista dagarna. Temometern visar visserligenbara på -6-15 men vinden är belagd med isnålar. Det känns i både hud och luftrör. Så det där med att vara ute har jag fått skippa, det blir mest innesittande. Har i alla fall haft trevligt besök i förra veckan Min son, sonhustru och hennes mor kom på onsdag och var här tills på fredag. De bor i Danmark så det är inte så ofta vi ses. Biljetterna på färjan håller inte den prisklassen så det blir så många resor på året. Bara att åka med färjan kostar c:a 2000 tur och retur. Då kan det inte bli tal om att åka ofta. Jag var över till nyår och räknar inte med att åka förrän tidigast i höst. När de var här kom också dotter och måg samt min andra son med dotter så det var rena släktträffen. Nu väntar jag i alla fall på den där förlösande veckan då 7 dagar ligger över nollstrecket, för då är det vår. Längtar inte minst för att kunna vara ute och få lite sol och med den A-vitaminer. Dessutom känner man sig ganska instängd när det är väder som hämmar en. Väntar också på att höra från socialstyrelsen om min anmälan om felbehandling, hörde att fallet varit uppe på läkarkongressen men än har jag inte fått något svar.
Min KOL är inte snäll nu så jag har beställt tid hos läkaren för att försöka få någon annan medicin den jag har gör ingen nytta nu. Jag skall inte försöka Daxas för den behöver jag inte, har inte särskilt mycket slem. Har bara så svårt att få tillräckligt med luft. Låter som en blåsbälg om jag går lite för fort. Det får bli någon annan sort som vidgar lite bättre. Vi får se vad som händer.

Lite av varje

Jag har varit ute och rest väldigt mycket den sista tiden därför inga nya inslag på bloggen. Har varit i huvudstaden och arbetat med HLR och med Stadgar flera möten har det varit och fler blir det. Stora arbeten som inte får ta för lång tid. Har dessutom varit och gratulerat min lillebror till de 60. Resan därifrån resulterade i en dikeskörning p.g.a att solen står så lågt. Blev helt blind när jag kom upp ur en dal, det var i en kurva som jag fick solen i ögonen och då var ratten vriden så att för mig fortsatte kurvan ner i diket upp på en slänt och ner igen. Polisen kom bara en minut senare på väg till annat jobb en kvinnligbilist stannade också. De fick låna min spade och de grävde sig in i plogkanten men den var för hård så det blev bärgare. Jag med min KOL klarar ju inte ens att försöka gräva. Men så trevliga poliser de har i NORA de var kvar hos mig i 1 och en halv timme tills bärgaren kom. Jag hade änglavakt för varken jag eller hunden kom till skada och det mest otroliga är att det syns inte på bilen heller. Kanske min man fanns med och hjälpte till från ovan.
I dagarna har en ny medicin för KOL lanserats och vi alla som har sjukdomen fått nytt hopp. Men det är ju alltid så att alla tål inte det nya, därför står nu hoppet till andra forskares rön kanske det kommer fler efter, då en dörr öppnats. Det brukar ju vara så att bara någon spräcker skivan så är det lättare att få fram mer. Vi ser framåt med tillförsikt.
Jag är så trött, så trött att jag skulle vilja ligga i sängen en hel vecka. Tror att alla infektioner jag haft de sista månaderna tagit musten ur mig alldeles. Det syns också väldigt tydligt för alla säger: o va du ser trött ut. Skall nog börja med några se på fan piller snart, eller några vitaminer.